Поиск Личный кабинет Регистрация
86

Забег добрых дел

Лидер проекта
РоманчукОксана Юрьевна
Член правления ОПОРА РОССИИ
Менеджер проекта
ДенисоваАлександра Юрьевна
Тип проекта
Социальный проект
ЭТАП РАССМОТРЕНИЯ
Сопровождение
СТОИМОСТЬ ПРОЕКТА
Срок реализации
с 01.08.2017 по 31.12.2017

Цель обращения в АСИ

  • Преодоление административных и бюрократических барьеров
  • Методологическая поддержка
  • Информационная поддержка

Краткое описание проекта

В России около 2 тыс. детей с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз» (за хрупкость и ранимость кожи, сопоставимой с крылом бабочки, таких детей называют «дети-бабочки»), однако только 10 % из них официально зарегистрированы. Проект «Забег добрых дел» направлен на привлечение внимания к заболеванию «буллёзный эпидермолиз», а также сбор средств для лечения и обеспечения медикаментами «детей-бабочек».

Эффекты
от реализации

    • Проведение «Забега добрых дел» одновременно в 3 субъектах Российской Федерации.  
    • Проведение «Забега добрых дел» (международное название - The Butterfly Run) одновременно в 3 странах. 
    • Участие в «Забегах добрых дел» не менее 10 000 человек. 
    • Проведение круглого стола, посвященного заболеванию «буллёзный эпидермолиз», результатом которого станет разработка концепции проведения «Забега добрых дел» для тиражирования проекта в других странах.

Конкурентные преимущества

  • Проект реализуется в партнерстве с Благотворительным фондом «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – единственным фондом в России, который занимается помощью детям с генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз». 
  • Реализация проекта позволит вовлечь большее число социально активного населения в оказание помощи «детям-бабочкам».
Вверх