Владимир Путин поручил Минздраву России совместно с Агентством стратегических инициатив (АСИ) и региональными органами власти проанализировать и представить предложения о распространении свердловской практики оказания медико-социальной помощи детям, родившимся с синдромом Дауна. Сообщение об этом опубликовано на сайте Кремля по итогам заседания наблюдательного совета Агентства. На исполнение поручения глава государства дал срок до 30 июня 2022 года.
Проект «Медико-социального сопровождения семей и внедрения здоровьесберегающих технологий для снижения социального сиротства детей с синдромом Дауна» работает на территории Свердловской области с 2016 года. За пять лет его реализации уровень отказов от детей с такой патологией снизился с 75-80 % до нуля.
«Свердловский проект – образ результата, которого мы бы хотели достичь в рамках Национальной социальной инициативы по всем выбранным жизненным ситуациям. Команда обеспечила бесшовную помощь государства, некоммерческого сектора в интересах семьи и ребенка. Наша задача – обеспечить устойчивое и полномасштабное внедрение этой практики во всех субъектах», – сказала генеральный директор АСИ Светлана Чупшева.
Лидер проекта — мама четырех сыновей, двое из которых с синдромом Дауна, директор организации «Я могу! Я есть! Я буду!» Татьяна Черкасова. Вместе со свердловским клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» и московским благотворительным фондом «Даунсайд Ап» она разработала проект документа о действиях врачей, сообщающих о синдроме Дауна. Сейчас этот приказ обязателен к исполнению в медучреждениях региона. В соответствии с ним, например, результаты скрининга о подозрениях на заболевание сообщают врачи не женских консультаций, а подготовленные специалисты центра перинатальной диагностики, после чего родителям предлагают психолога и т.д.
Внедрение практики не предполагает дополнительных расходов и осуществляется путем перераспределения имеющихся ресурсов. Для реализации требуется сильная некоммерческая организация, с помощью которой можно регулировать процессы и делать мониторинг, а также отзывчивое медицинское сообщество.
Эта практика размещена на платформе АСИ «Смартека» и упакована для дальнейшего распространения в регионы. По словам Татьяны Черкасовой, этот опыт уже частично используют в девяти субъектах, однако многие внедрили методику в качестве ознакомительной рекомендации для медиков. АСИ взяло проект на сопровождение и начало работу по выбору пилотного региона, где пройдет полномасштабная трансляция этого опыта.