Систему «Медико-социального сопровождения семей и внедрения здоровьесберегающих технологий для снижения социального сиротства детей с синдромом Дауна», которая разработали и успешно применили в Свердловской области, уже в той или иной степени внедряют в Алтайском, Красноярском, Приморском краях, Республике Удмуртия, а также Волгоградской, Кировской, Нижегородской, Новгородской и Рязанской областях. Сейчас при поддержке Агентства стратегических инициатив (АСИ) стартовала работа по выбору пилотного региона, где начнется полномасштабная трансляция этого опыта.
За пять лет работы в Свердловской области система позволила снизить уровень отказов от детей с такой патологией с 75-80 % до нуля. Лидер проекта — мама четырех сыновей, двое из которых с синдромом Дауна, директор организации «Я могу! Я есть! Я буду!» Татьяна Черкасова. В 2016 году она вместе со свердловской ГБУ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» и московским благотворительным фондом «Даунсайд Ап» разработала проекта документа о действиях врачей, сообщающих о диагнозе синдром Дауна. Сейчас это приказ, который обязателен к исполнению в медицинских учреждениях. По нему, например, результаты скрининга о подозрениях на заболевание сообщают врачи не женских консультаций, а подготовленные специалисты Центра перинатальной диагностики, после чего родителям предлагают психолога.
«Принятый в регионе документ — инструмент не только поддержки семьи и профилактики социального сиротства, но и помощи медицинским работникам, которые должны уметь грамотно реагировать на такие ситуации», — поясняет Татьяна Черкасова.
Упор делается на то, чтобы сама семья принимала решение, сохранять или прерывать беременность. Врачам запрещается поднимать в беседе с родителями тему отказа от ребёнка. Семьям говорят, какие необходимо пройти дополнительные обследования, какие сопутствующие риски может принести диагноз, а также знакомят с родителями, столкнувшимися с такой ситуацией, и с их историями.
«Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, генетики спрашивают у родителей разрешения связаться со мной для психологической поддержки и консультации по развитию малыша. Мы также сопровождаем беременных, которым ставят риск рождения ребенка с таким синдромом. Рассказываем о рисках, запретах, то есть обо всем без исключения. Например, если бы я при рождении своего сына (второй - усыновленный) знала о всех этих тонкостях, то у моего ребенка не было бы до четырех лет по 16 приступов эпилепсии: мы бы просто не пошли на массаж, который, как выяснялось, их провоцирует», — поделилась Татьяна Черкасова.
Одна из причин роста числа отказов от детей с синдромом Дауна – предоставление семьям при рождении ребенка с патологией недостоверной информации о перспективах его развития, маршрутизации медицинской, психолого-педагогической и социальной помощи, доступных мерах господдержки. Во многом благодаря этому приказу все эти огрехи ликвидируются. Кроме того, у врачей есть обязательный график диспансеризации детей с рисками для того, чтобы исключить или подтвердить имеющиеся нарушения и подкорректировать их.
«Раньше у врача мне могли отказать в направлении на видеомониторинг из-за отсутствия приступов - симптомов. Сейчас этот приказ дает право его получить и как следствие предотвратить риски», — говорит Татьяна Черкасова.
Она также отметила, что методика уже реализуется в девяти регионах: некоторые субъекты внедрили ее в качестве ознакомительной рекомендации для медиков. Методическая поддержка со стороны лидеров проекта оказывалась всем, однако для получения значимых результатов необходима полноценная трансляция этого опыта. Эта работа пройдет при поддержке АСИ.
«В реализации также примет участие благотворительный фонд «Даунсайд Ап». У них уже выстроена система мониторинга, опросов, разработки и трансляции того, что происходит по рождаемости и поддержке семей с детьми с синдромом Дауна. Одна из важных составляющих нашего будущего проекта – выработка системы мониторинга статистического учета в медицинской среде. Для того, чтобы какие-то социальные проекты создавать, нужно основываться на проблемах, количестве участников и так далее, но сейчас даже примерной статистики по числу проживающих с синдромом Дауна нет», — подытожила лидер проекта Татьяна Черкасова.
Внедрение практики не предполагает дополнительных расходов и осуществляется путем перераспределения имеющихся ресурсов. Для реализации требуется сильная некоммерческая организация, с помощью которой можно регулировать процессы и делать мониторинг, а также отзывчивое медицинское сообщество.